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Traité de bioéthique (paru en novembre 2010)Tome I Fondements, principes, repères

Tome II Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques

Tome III Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes

Sous la direction de Emmanuel Hirsch

La publication de ce Traité de bioéthique en trois tomes constitue un événement significatif dans l’histoire de la réflexion éthique et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence il bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de la personne malade, de l’approche des maladies et de leurs traitements, des activités médicales et de la recherche scientifique.
Ce Traité de bioéthique vise à réconcilier les valeurs humaines du soin avec les pratiques biomédicales innovantes dont la haute technicité bouleverse parfois nombre de principes et de repères. Il propose les conceptions, les analyses, les points de vue mais aussi les expériences qui éclairent les enjeux les plus forts de la médecine et de la recherche aujourd’hui. La nécessité de mettre à la disposition des professionnels de santé ou du secteur social en formation un manuel qui leur permette d’intégrer des connaissances désormais considérées dans leurs cursus comme des apports fondamentaux, justifie également cette publication dans une édition accessible à tous.
Les questions de bioéthique concernent l’existence de chacun et interrogent les valeurs de la démocratie. Elles sont enjeux de débats de société, mais souvent également source de dilemmes, de controverses.

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Je me propose d'examiner en philosophe la délicate question de l'euthanasie. Est-elle l'ultime liberté, un moyen de mourir dans la dignité, ou au contraire, le symptôme d'une difficulté à assumer la finitude et la relation à autrui ? Loin des dogmes médiatiques ou paresseux, il importe de se donner les moyens d'une pensée libre et argumentée. Dans le but de contribuer à clarifier le débat, je procéderai à un exercice d'assainissement du vocabulaire à l'aide d'un traitement ordonné de questions.

Jacques Ricot

Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu'elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie qu'on refuse d'anticiper sa mort, que nous ne l'excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l'idée de dignité, dès lors qu'est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l'irréductible valeur de son existence parmi et avec nous. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a conféré à ces questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en ouvre pour guérir. Voilà que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif désormais considéré comme une référence (nous présentons sa troisième édition augmentée) associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations du soin en fin de vie. Il constitue sous forme d'analyses, de restitutions d'expériences professionnelles et de propositions un véritable état des lieux. Une telle approche s'avère indispensable à tous, au moment où la société française semble redécouvrir ses devoirs à l'égard de celui qui meurt et repenser des rites pour accompagner ses morts.

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Dans certaines circonstances, et sous certaines conditions, on peut être amené à préférer la mort à la vie. Telle est la position qui « justifie », si la chose est possible, l'euthanasie. Elle heurte de front la déontologie médicale pour qui « le médecin doit s'efforcer d'apaiser les souffrances de son malade. Il n'a pas le droit d'en provoquer délibérément la mort ». Le présent ouvrage fait le tour d'une question aujourd'hui très controversée, et que les progrès médicaux rendent plus vive encore. Il étudie l'histoire, le droit, les problèmes éthiques et philosophiques soulevés par ce douloureux débat.

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Des voix toujours plus nombreuses s'élèvent pour demander que les malades incurables souffrant de handicaps très lourds ou de douleurs invalidantes chroniques se voient reconnaître, comme c'est déjà le cas dans certains pays, le droit de mettre fin à leurs jours avec l'aide de médecins. Le débat est régulièrement relancé par les médias relayant les appels de patients désespérés, mais aussi de leur famille ou des équipes soignantes qui se sentent abandonnées face à un choix tragique : se mettre hors la loi en " donnant la mort " ou bien " laisser souffrir mille morts ". Entre le maintien du statu quo par crainte qu'un pas vers l'" euthanasie active ", même sévèrement encadrée, n'ouvre à d'incontrôlables dérives et le cas extrême de la Suisse où des sociétés privées peuvent faire de la publicité pour un service de " suicide assisté ", quel parti adopter ? Luc Ferry et Axel Kahn mettent en perspective les arguments qui plaident pour ou contre une évolution de la loi en ce domaine.

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« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d’une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d’intensité, je témoigne d’actes d’humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d’une connivence qui m’implique jusqu’aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d’une déportation hors de l’existence, je m’efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]

Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recom- posent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie – ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l’épure ; apprendre la maladie ; l’essence du soin ; intimité de l’exil ; s’exercer à la patience. »

Emmanuel Hirsch

« Déchirant le voile opaque que la société tisse entre la mort et les vivants, ce bref essai nous rappelle au devoir absolu d’accompagnement des mourants. »

« Ce petit livre est un précieux viatique pour aider à réfléchir en des temps où le jugement est dicté par l’émotion. »

Dans les années 1960 émerge en France une nouvelle approche de la personne handicapée. Sa position auprès de ses proches et au sein de la société commence alors à être envisagée en termes de reconnaissance, de droit et de soins. À cette époque la Sécurité sociale refusait la prise en charge des personnes atteintes de polyhandicaps, au motif que leur état de santé ne justifiait pas de traitements. De telle sorte que moins de 20 ans après la barbarie nazie persistait en France une conception discriminatoire à leur égard. Élisabeth Zucman fait partie de ces médecins pionniers qui ont su inventer une autre approche de la personne handicapée dans son environnement familial et social, une démarche de soins soucieuse de dignité et de rigueur. Elle nous restitue l’histoire de son parcours : une expérience, un engagement et un combat de vie qui ont contribué pour beaucoup à l’émergence d’une nouvelle conscience sociale du handicap.

Voir la présentation du livre sur Propice : handicap et accompagnement

Jean-Baptiste Courtois est un jeune homme de 23 ans, atteint d’une maladie génétique, la neurofibromatose. Il est hospitalisé à l’hôpital San Salvadour (AP-HP) depuis février 2008. Malgré son handicap, les difficultés de communication liées à la surdité, à l’impossibilité de parler et à la paralysie, il a poursuivi l’écriture de ces poèmes initiée dès l’âge de 15 ans. Son oeuvre constitue un témoignage d'une puissance rare. Le jeudi 4 février 2010, Jean-Baptiste Courtois a signé son ouvrage à la médiathèque de Hyères, en présence du chanteur de slam Grand Corps Malade et de l’acteur Richard Bohringer. Cette séance de dédicace a rencontré un vif succès, réunissant un large public passionné des mots et de l’écriture. Jean-Baptiste Courtois continue à écrire. Son expérience de vie, ses perceptions de poète, la finesse de ses analyses inspirent une création qui imptessionne. Vous souhaitez contacter l'auteur : [email protected]

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Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d’humanité.

Oser dire ou écrire, oser crier l’inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c’est reconnaître que l’on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours.

Écrire est une exigence, car c’est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères. C’est ce travail de dévoilement de l’espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur.

J’ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l’homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu’est celle du « prendre soin » ensemble de l’humanité souffrante tout en se retrouvant de l’autre côté : telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s’éclairent.

Choisir sa mort ? Éternelle question…

Ces Repères pour les citoyens et ceux qui les soignent balisent avec précision les contours des débats sur la fin de vie, l’euthanasie et le suicide assisté. Pour aider chacun à en comprendre les enjeux de société, Bernard Devalois propose une réflexion éthique, un décryptage de la loi d’avril 2005, et démonte les manipulations médiatiques de certaines affaires retentissantes, de Vincent Humbert à Chantal Sébire.

Des cas vécus, bouleversants d’humanité, sont analysés à la lumière du respect des patients et de leur famille, mais aussi de ceux qui les soignent. Dans sa préface, Jean Leonetti souligne que les professionnels de santé « trouveront dans cet ouvrage aux nombreuses facettes une source très utile pour asseoir ou conforter leurs pratiques professionnelles et pour nourrir leurs réflexions sur ce sujet complexe. » Le docteur

Bernard DEVALOIS, qui a été le président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, est anesthésiste-réanimateur de formation. Il est actuellement responsable de l’unité des soins palliatifs de l’hôpital de Puteaux (92).

Ces vingt dernières années, des progrès considérables ont été accomplis dans la connaissance et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Pourtant, cette affection reste difficile à penser. Quel est son rapport avec le vieillissement normal ? Est-ce une maladie ou un syndrome ? Une maladie ou un handicap ? Une maladie « neurologique » ou « psychiatrique » ? La première partie de l’ouvrage aborde ces questions d’un point de vue historique. Elle montre comment la notion de maladie d’Alzheimer est apparue dans la littérature médicale et comment elle a pris le sens qu’on lui connaît aujourd’hui. L’auteur suggère que les travaux d’Aloïs Alzheimer pourraient éclairer certains débats contemporains. La seconde partie de l’ouvrage examine deux dilemmes que rencontrent quotidiennement les professionnels et les familles. Faut-il dire aux personnes malades ce qui leur arrive et ce qui les attend ? Et comment respecter leur autonomie, quand elle est fragilisée par la maladie ? Ces réflexions éthiques conduisent, elles aussi, à envisager sous un nouveau jour la question de savoir ce qu’est, au juste, la maladie d’Alzheimer..

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" Avec les morts, vous ne faites pas gaffe ", me disait un camarade du Sénégal. De fait, comment pourrait-on faire des morts de simples absents ou encore des " disparus " ? Ce livre analyse les enjeux de la ritualité funéraire et ses mutations contemporaines. Quelle place fait-on aux morts aujourd'hui ? Comment se construit l'espace des morts ? Quelle place ont les morts, pour l'individu, dans son existence ? La culture n'est pas qu'un ensemble de savoirs et de valeurs. Elle est surtout un rapport au monde. Ce rapport oblige à composer avec l'altérité, avec l'invisible, avec l'inconnu. D'autres sociétés ont proposé d'autres réponses. Mais leurs réponses nous convient à reposer aujourd'hui des questions qui demeurent fondamentales parce qu'elles sont fondatrices. La place des morts donne à notre monde une dimension autre qui le rend humainement habitable. Ce livre veut à la fois faire l'analyse d'une perte ou d'un désarroi et montrer que des résistances existent au processus d'une désymbolisation.

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Qu’est-ce que mourir ? Comment la biologie et la médecine contemporaines définissent-elles la mort ? Les travaux sur le « suicide cellulaire » doivent-ils nous conduire à voir la mort comme étant indispensable à la vie ? Sur quels fondements la définition médicale de la mort repose-t-elle ? Comment aborder la fin de vie, rendre accessibles les soins palliatifs ? Où en sommes-nous avec la mort, ses représentations et ses rites ? A la lumière de la biologie, de la philosophie, de la science des religions, de l’histoire, sept chercheurs interrogent la question de « mourir ».

Jean-Claude Ameisen est professeur d’immunologie et président du comité d’éthique de l’Inserm. Danièle Hervieu-Léger est directrice du Centre d’études interdisciplinaires des faits religieux. Emmanuel Hirsch est directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris.

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Comment parler avec justesse de la souffrance sans paraître présomptueux ? Voici le témoignage de quelqu’un qui a accompagné des personnes de toutes catégories – sociales, religieuses, d’âge – aux frontières de la mort avant de s’y trouver confronté dans sa propre chair. Tissé dans la patience et l’humilité, ce récit mêlé de réflexion montre comment on peut, pour peu que l’on sache entendre la personne avec sa souffrance, aller à la rencontre de l’autre et aussi… de soi-même. « La présence fraternelle symbolise l’infini qui habite le cœur de l’homme et qui l’entraîne plus loin que lui. Telle est l’ampleur de ce livre. Il raconte des faits, il réfléchit à des attitudes. Il est profondément humain, donc plus qu’humain »

(Mgr Rouet)

Gérard de Villers est prêtre et religieux de la congrégation des Sacrés Cœurs (dite de Picpus). Il a été aumônier en hôpital en soins palliatifs (Pitié-Salpêtrière et Rothschild), a fréquenté des enfants autistes (IMP dans l’Essonne) et des personnes handicapées. Il intervient aujourd’hui, dans le diocèse de Poitiers, dans l’accompagnement du diaconat et dans la pastorale de la santé. Il est l’auteur de Aux frontières de la vie (Éd. du Cerf, 1994) et de Malgré la nuit (DDB, 1998).

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Nos sociétés connaissent une profonde transformation des sensibilités et des attitudes individuelles et collectives à l'égard de la mort. "Bien mourir" est devenu une préoccupation pour chacun d'entre nous. Cet ouvrage se propose d'analyser cette nouvelle idéologie normative du "bien mourir", lieu d'une nouvelle utopie sociale, dont les soins palliatifs sont emblématiques.

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Sans se dérober à la vivacité du débat sur la limitation et l’arrêt des traitements en fin de vie, cet ouvrage, mêlant le regard du juriste, du moraliste et du praticien, vient nourrir la réflexion des professionnels de santé ou de tout personne confrontée à cette situation pour elle-même ou l’un de ses proches. En rappelant un certain nombre de repères éthiques, les intervenants s’accordent à promouvoir les relations interpersonnelles autour du patient comme condition d’un agir en vue du bien de celui-ci. Une référence pour soutenir l’évolution nécessaire de la pensée.

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Quels soins donne-t-on à un malade qui va mourir ? Et que dit-on que l'on fait ? Que dit-il, lui, qui est placé dans l'incertitude profonde de son sort ? L'entend-on ? Comment l'entendre ? Et que lui répondre ? Bien souvent les questions qui se posent à l'approche de la mort sont laissées au non-dit. Et les silences se creusent entre pudeur et impuissance, respect et fuite, compréhension et angoisse. Pour briser le silence, sans imposer un discours, ce livre manifeste une attention originale : en donnant largement la parole aux soignants et aux malades, il rappelle inlassablement la dissymétrie de leurs situations, insurmontable par principe. Mais ce faisant, il interroge ce qui se dit de part et d'autre, libérant ainsi une autre voie, celle de l'écoute comme possibilité et foyer de relations porteuses de sens. De ces rapprochements de paroles et des multiples hésitations des soignants à définir leurs actes et leurs objectifs, il ressort que la mission même de la médecine demande à être repensée afin de fonder une « médecine de l'incurable », appelée à orienter la prise en charge d'un nombre grandissant de patients âgés ou malades chroniques pour lesquels la médecine n'a pas de certitude ou n'a plus d'espoir de guérison. Un livre inhabituel donc, et d'autant plus nécessaire pour tous les acteurs du soin, à la fois immergés dans le pragmatisme de leur travail et confrontés à l'intime d'une existence unique exposée à l'épreuve abyssale de sa mort.

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Faire reculer la mort, agir sur ces causes, en modifier les frontières, contrôler l’ensemble de ses paramètres, comprendre son processus afin de prolonger le plus longtemps possible la vie, voire dépasser les limites temporelles assignées à l’existence humaine, tels sont les objectifs poursuivis sans relâche par les autorités scientifiques et politiques, au point que la santé est devenue l’une des préoccupations majeures de nos sociétés. Repoussée dans la sphère intime, la mort se désocialise, entraînant de ce fait un effritement du lien social. La notion de « postmortalité » renvoie à ce nouveau rapport à la mort qui s’affirme aujourd’hui par la volonté affichée de vaincre techniquement celle-ci et, en quelque sorte, de « vivre sans vieillir ». C’est la description minutieuse de ce courant de pensée que propose le livre de Céline Lafontaine, dérangeant à bien des égards.

Poursuivant la réflexion amorcée dans L’Empire cybernétique, l’auteur élabore ici une synthèse critique des représentations et des pratiques liées à la postmortalité visant à ouvrir un champ de réflexion et de débat sur le statut de la mortalité dans notre société et ses conséquences pour l’avenir

Céline Lafontaine est professeur de sociologie à l’Université de Montréal. Son ouvrage précédent : L’Empire cybernétique. Des machines à penser à la pensée machine (Seuil, 2004), lui a valu le prix Jeune Sociologue 2004 de l’Association Internationale des Sociologues de Langue Française.

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Peut-on tomber malade après un deuil ? Que faire pour surmonter la perte d’un être cher ? Si vous avez perdu un proche, ce livre vous aidera à mieux comprendre la douleur de la séparation. Quelles sont les conséquences du deuil sur la santé physique et mentale ? Comment annoncer le diagnostic d’une maladie mortelle ou chronique ? Comment accompagner un mourant et sa famille au cours de la période qui précède le deuil ? Comment supporter d’être « quitté » par tous ces malades auxquels on s’attache ? Si vous êtes médecin ou soignant, vous trouverez dans ce livre des réponses concrètes aux questions que vous vous posez.

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Beaucoup refusent l'acharnement thérapeutique, certains réclament l'euthanasie, mais à distance. D'autres au contraire la redoutent. Ce livre permet de pénétrer au sein d'un service de long et moyen séjour et d'écouter des soignants et des vieillards. On y parle de la souffrance et des techniques de contrôle de la douleur, de la mort et des moyens d'en améliorer, avec les familles, les conditions. Ce texte d'un médecin et de toute une équipe de soignants se situe aux confins de la médecine et de la sociologie. Il retrace l'itinéraire d'un groupe qui expérimente et affirme depuis plusieurs années qu'entre l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie une autre attitude face à la mort est possible en milieu hospitalier. Messager d'une sensibilité et d'une tendresse revalorisantes pour la vieillesse, ce livre sur la mort montre qu'il est encore possible de créer de la vie au cœur de la nécessité de devoir mourir.

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Si la mort, aujourd'hui, est écartée de notre horizon quotidien, plus que jamais elle s'impose à notre attention, par des chemins détournés. Euthanasie, mort douce, testaments de vie, acharnement thérapeutique, font périodiquement l'objet de débats, plus ou moins confus et équivoques. Publié pour la première fois en 1984, le présent ouvrage, pionnier en la matière, fait désormais figure de référence en proposant un indispensable travail de clarification. Né de multiples rencontres avec des médecins, des infirmières, des malades et leurs familles, prenant appui sur les expériences françaises, anglaises, américaines et canadiennes les plus significatives, il montre comment respecter celui qui meurt, répondre à ses besoins et à ses appels, le soulager de sa souffrance, l'aider à vivre la dernière phase de son existence. Et surtout recevoir de lui son ultime expérience. Patrick Verspieren pose, dans un monde scientifique en pleine mutation, les fondements d'une éthique médicale et infirmière. Cette nouvelle édition augmentée de Face à celui qui meurt tient compte des évolutions de la réflexion éthique et médicale de la dernière décennie.

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" Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s'en détourne. Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face. Elles dessinaient pour la communauté et pour chacun le chemin du passage. Elles donnaient à l'achèvement de la destinée sa richesse et son sens. Jamais peut-être le rapport à la mort n'a été si pauvre qu'en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d'exister, paraissent éluder le mystère (...) Ce livre est une leçon de vie. La lumière qu'il dispense est plus intense que bien des traités de sagesse."

François Mitterrand

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L'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul-Brousse (Villejuif) a ouvert ses portes en février 1990. Dans ce livre, le Dr Michèle-H. Salamagne, médecin-chef de l'unité, en s'entretenant avec le philosophe Emmanuel Hirsch, évoque la vie au quotidien de ce service et en explique les enjeux. Au fil du récit sont analysées les situations humaines et expliquées les pratiques de soins, au cours desquelles malades, familles, médecins et soignants se retrouvent dans une authentique communauté de vie. Le Professeur René Schaerer définit ainsi les soins palliatifs : « Quand on ne peut plus influencer le cours d'une maladie incurable, le malade n'en continue pas moins à demeurer un être vivant qui présente des symptômes sources de souffrance. Le traitement qui s'adresse à cette souffrance-là est dit palliatif : il ne traite pas la maladie mais le malade ; il ne prétend pas guérir mais soulager. » Les soins palliatifs constituent un enjeu social déterminant : ils doivent assurer au malade dignité et qualité de vie. Dans la pratique, en institution hospitalière ou à domicile, les soins palliatifs visent à préserver l'autonomie et les liens sociaux de la personne. Ils procèdent d'une compétence technique (lutte contre la douleur) et d'une exigence humaine (permettre les relations). L'unité de soins palliatifs est un phénomène social. Il ne s'agit pas de s'en remettre à des spécialistes pour gérer la mort. La fonction de ces services médicaux qui demeurent assez rares est, tout en assumant l'accueil des malades en phase terminale et de leurs familles, de diffuser des enseignements et des savoirs qui contribuent à retrouver aujourd'hui les conditions d'un accompagnement satisfaisant des êtres en fin de vie. L'unité de soins palliatifs est avant tout un lieu de vie.

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